¿De qué sirve una ley si no salva tu vida?

Aunque Colombia tiene leyes y sentencias para proteger a los personas diagnosticadas con cáncer o tienen sospecha de cáncer, las barreras de acceso a servicios de salud, siguen estando presentes. Conoce qué dice la ley, por qué no se cumple y qué podemos hacer. Información clave para personas diagnosticadas, cuidadores y profesionales.

En Colombia, el derecho a la salud está protegido por leyes, decretos, circulares y sentencias de la corte constitucional, que en el papel, parecen garantizar una atención digna para quiens estan diagnosticados con cáncer.  Pero esa promesa se desvanece en la realidad cotidiana: entre trámites eternos, tratamientos interrumpidos y estanterías vacías. Este artículo expone esa brecha dolorosa entre la norma y la vida real.

El Marco Legal: ¿Un Escudo de Papel para el Paciente Oncológico?

Colombia tiene una de las legislaciones de salud más avanzadas de la región. La Constitución de 1991 elevó la salud a la categoría de derecho fundamental, una garantía reforzada por varias leyes y sentencias que buscan asegurar su cumplimiento efectivo. Para quienes están diagnosticados con cáncer, este marco legal debería ser su mejor aliado:

Leyes y sentencias clave que deberías conocer:

⚖️Ley 1751 de 2015 (Ley Estatutaria de Salud): Esta ley es la base del derecho fundamental a la salud. Establece que la salud es un derecho autónomo e irrenunciable, garantizando acceso oportuno, eficaz y de calidad, sin discriminación. Para el cáncer, esto significa acceso integral a diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación. ¡Debería ser así!

⚖️Ley 1384 de 2010 (Ley Sandra Ceballos): Reconoce el cáncer como una enfermedad de interés en salud pública y una prioridad nacional, busca mecanismos para asegurar la atención integral del paciente oncológico, incluyendo la creación de la Comisión Nacional Asesora para el Cáncer. Ha sido un avance, sí, pero su implementación ha tenido sus tropiezos.

⚖️Ley 1952 de 2019 (Código General Disciplinario – Aplica a funcionarios públicos): Establece faltas graves para funcionarios públicos que obstaculicen el acceso a servicios de salud, lo que podría aplicarse a casos de negligencia en el tratamiento de pacientes con cáncer.

⚖️Resolución 3280 de 2018 (Ruta Integral de Atención en Salud para Cáncer Infantil): Establece directrices para la atención integral de niños con cáncer, buscando garantizar el diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y seguimiento adecuado.

⚖️Sentencia T-760 de 2008 de la Corte Constitucional: ¡Un hito! Esta sentencia unificó la doctrina sobre el derecho a la salud, estableciendo que las EPS no pueden negar servicios incluidos en el Plan de Beneficios en Salud (PBS, antes POS). Además, en casos especiales, deben cubrir servicios no incluidos si son necesarios para proteger la vida o la integridad del paciente. Muchas sentencias posteriores han reiterado y ampliado estas garantías específicamente para enfermedades de alto costo como el cáncer.

⚖️Circular 04 de 2014 de la Supersalud: Dirigida a EPS, IPS y entidades territoriales, la Circular 04/2014 refuerza las protecciones para personas con sospecha o diagnóstico de cáncer

  • Atención sin dilaciones, evitando poner en riesgo vidas.
  • Prioridad directa para menores de 18 años, por su doble protección.
  • Autorización integral: quimioterapia/radioterapia autorizada de una sola vez por todos los ciclos o mínimo 6 meses 
  • Rehabilitación física, psicológica y social, más cuidados paliativos y transporte si es necesario 
  • Continuidad en tratamientos sin interrupciones administrativas 
  • Prohibición de copagos o cuotas moderadoras para evitar barreras 
  • Promoción, prevención y detección temprana de cáncer 
  • Coordinación obligatoria entre EPS, IPS y entidades territoriales para una atención eficaz .

Con todo este panorama normativo, uno esperaría que la realidad fuera otra. Pero, tristemente, la brecha es enorme.

La Cruda Realidad: Trámites, Interrupciones y Estanterías Vacías

La experiencia de algunas personas con cáncer en Colombia a menudo se resume en una serie de obstáculos que no solo vulneran su dignidad, sino que ponen en riesgo su vida.

1. La Odisea Burocrática: Trámites Eternos

Desde que te autorizan un examen hasta que aprueban tu quimioterapia, quienes viven con cáncer y cuidadores se enfrentan a un laberinto de papeleo, filas interminables y negaciones sin justificación.  ¡Tiempo precioso que el cáncer no da! La fragmentación del sistema entre EPS, IPS y proveedores de medicamentos empeora todo, creando reprocesos dilatorios y desinformación.

2. Tratamientos Interrumpidos: Una Sentencia Anticipada

Una de las quejas más dolorosas es la interrupción de los tratamientos. ¿Por qué ocurre? Falta de autorización para nuevas fases de quimio, demoras en la entrega de medicamentos, agendas con especialista no disponibles , o incluso el cierre de convenios entre EPS y clínicas oncológicas. Cada interrupción no solo frustra al paciente, sino que compromete la efectividad del tratamiento, pudiendo llevar a la progresión de la enfermedad y a que las posibilidades de curación disminuyan.

“Mi esposo tenía todo aprobado, pero al terminar la tercera quimio nos dijeron que no podían seguir porque ya no había convenio con la clínica. Fueron tres semanas esperando a que alguien diera una respuesta. Uno siente que el tiempo se convierte en enemigo, y que la enfermedad aprovecha cada silencio del sistema.”
Diana, esposa de paciente con linfoma

3. Estanterías Vacías: El Desabastecimiento Crónico

La falta de medicamentos oncológicos es una crisis que se repite. Pacientes reportan que no encuentran fármacos esenciales para la quimioterapia. Las razones son muchas: problemas en la cadena de suministro mundial, trámites de importación engorrosos, pagos atrasados a proveedores o termino de contratos por parte de las EPS, y la falta de una política de inventarios que prevea esto. ¿La consecuencia? Los pacientes deben buscar los medicamentos por su cuenta, comprarlos a precios altísimos o, en el peor de los casos, suspender su tratamiento.

Nos dijeron que el medicamento estaba agotado. Dos semanas después, mi hijo tuvo que ser hospitalizado. Eso no debió pasar.
Leidy, madre de un niño con leucemia

4. Barreras Geográficas y Económicas:

Para quienes viven lejos, el acceso a centros especializados en cáncer es un reto enorme. Los costos de transporte, alojamiento y comida en las ciudades donde están estos centros son imposibles para muchas familias, que además ya están lidiando con la pérdida de ingresos por la enfermedad. 

La ley protege, pero la tramitología aplasta la esperanza. Cada día que mi esposa espera por su quimioterapia, es un día que la enfermedad avanza, usted al cáncer no le puede decir espere a que me autoricen o espere a que llegue el medicamento, él simplemente avanza.
Marcos, cuidador de su esposa diagnosticada con cáncer de colon.

Las Cifras Hablan

Un informe reciente de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (FCLL), a través de su programa «SEBAS», revela una situación crítica para los pacientes con cáncer de la sangre (leucemia, linfoma y mieloma múltiple) en Colombia. Comparando los datos de 2024 con 2023, la situación ha empeorado drásticamente:

  • Barreras Disparadas: Hay un alarmante aumento del 49.5% en las barreras de acceso a servicios de salud.
  • Demoras Insostenibles:
    • Medicamentos: Tardan un promedio de 43.3 días en ser entregados desde su formulación.
    • Autorizaciones: Se esperan, en promedio, 31 días para obtenerlas.
    • Citas médicas: Dificultades graves para acceder a especialistas y pruebas.
  • Crisis del Sistema, Causa Principal: Según la FCLL, la crisis del sistema de salud está generando estas demoras e interrupciones vitales en los tratamientos.
  • Obstáculos Adicionales: Además de las demoras, los pacientes enfrentan: cierres de servicios, desabastecimiento de medicamentos, burocracia excesiva, falta de viáticos (crucial para quienes viajan de regiones como Santander,  Bogotá o Medellín) y vencimiento de órdenes médicas por la larga espera.
  • Desigualdad Persistente: Se mantiene la brecha en el acceso, con pacientes del régimen subsidiado enfrentando mayores dificultades para ver especialistas y obtener medicamentos, lo que los obliga a depender aún más de tutelas.

En resumen, los datos de la FCLL confirman que las barreras en el acceso a la salud para pacientes con cáncer de la sangre son un problema sistémico y creciente, poniendo en jaque su calidad de vida y sus oportunidades de supervivencia.

Informe de la defensoria del pueblo 

La defensoría del pueblo, ha seguido alertando sobre la grave situación de los pacientes con cáncer, reiterando problemáticas persistentes y revelando algunas cifras clave. El 13,1 % de las tutelas en salud son presentadas por pacientes con cáncer

la Defensoría sigue resaltando el incumplimiento de fallos de tutela y los desacatos judiciales. Esto significa que, a pesar de que un juez ordene a una EPS o IPS garantizar un servicio para un paciente con cáncer, la orden no siempre se cumple, obligando a los pacientes a recurrir a nuevas instancias judiciales.

Propuestas para Mejorar la Situación de los Pacientes con Cáncer en Colombia

El 23 de mayo de 2025, fue publicada la Circular Externa Conjunta 019 de 2025, expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social y la Superintendencia Nacional de Salud. prohíbe la intermediación o carga administrativa al usuario en los trámites de autorización para acceder a servicios y tecnologías en salud. Específicamente, para los pacientes con cáncer (tanto infantil como de adultos), la circular establece la obligatoriedad de la eliminación de la autorización para el acceso a los servicios y tecnologías en salud. Esta circular busca eliminar el «paseo de la muerte» administrativo para el paciente. 

Implementación Estricta y Vigilancia Implacable de la Circular 019 de 2025

  • Canales de Denuncia Simplificados y Conocidos:  las personas con diagnóstico de cáncer o sospecha de este y sus cuidadores deben conocer los canales para denunciar incumplimientos de la circular. se sugiere campañas masivas de divulgación, son esenciales.
  • Automatización y Trazabilidad Obligatoria: Exigir a las EPS e IPS la implementación de sistemas tecnológicos que automaticen la gestión de autorizaciones. Cada paso del proceso debe ser trazable digitalmente, permitiendo a la Supersalud monitorear en tiempo real los plazos y responsabilidades internas de las entidades.

Fortalecimiento de la Red de Atención Oncológica

  • Modelos de Atención en Red Obligatorios: La Supersalud y el Ministerio deben exigir a las EPS la conformación de redes oncológicas robustas que garanticen la continuidad y la integralidad de la atención, desde el diagnóstico hasta la rehabilitación, evitando rupturas en el tratamiento por terminación de convenios o cierres de servicios.

Garantía de Acceso a Medicamentos y Tecnologías

Las demoras en la entrega de medicamentos y la falta de insumos son barreras de muerte.

  • Inventarios Mínimos y Planes de Contingencia Obligatorios: Las EPS y las Centrales de Abastecimiento deben mantener inventarios mínimos de medicamentos oncológicos esenciales. Además, se deben exigir planes de contingencia documentados y auditables para la escasez o desabastecimiento, incluyendo la importación expedita cuando sea necesario.
  • Agilización de Registros INVIMA: Simplificar y agilizar los procesos de renovación y aprobación de registros sanitarios en el INVIMA para medicamentos oncológicos, sin comprometer la seguridad, calidad,  y eficacia.
  • Dispensación Farmacéutica Descentralizada y Oportuna: Promover y auditar modelos de dispensación de medicamentos que garanticen la entrega en un plazo máximo de 48 horas tras la formulación, preferiblemente a domicilio.

Empoderamiento del Paciente y Protección Legal Efectiva

Las personas diagnosticadas con cancer o  con sospecha de este,  deben conocer sus derechos y tener herramientas para defenderse.

  • Campañas Educativas Masivas y Permanentes: Realizar campañas nacionales, en lenguaje sencillo y a través de múltiples canales (radio, televisión, redes sociales, centros de salud), sobre los derechos de los pacientes con cáncer, el rol de la Circular 019 y cómo denunciar incumplimientos.
  • Fortalecimiento de la Asesoría Legal Gratuita: Apoyar y dar visibilidad a la labor de las organizaciones de pacientes, Defensoría del Pueblo, las Personerías y los consultorios jurídicos universitarios, para que más pacientes puedan acceder a asesoría para interponer tutelas y hacer seguimiento a sus casos.
  • Monitoreo Judicial de Fallos de Tutela: Crear un sistema interinstitucional (Judicatura, Defensoría, Procuraduría) que monitoree activamente el cumplimiento de los fallos de tutela en salud, especialmente en casos de cáncer, y agilice los incidentes de desacato.

Coordinación Interinstitucional y Transparencia

La fragmentación del sistema es un obstáculo.

  • Publicación de Indicadores de Desempeño: Exigir  a las EPS que publiquen  trimestralmente sus indicadores de desempeño en la atención oncológica (tiempos de autorización, entrega de medicamentos, acceso a especialistas, etc.), de manera transparente y comparativa, para que los usuarios puedan tomar decisiones informadas y las entidades rindan cuentas.

La situación de los pacientes con cáncer es una emergencia nacional. La Circular 019 es una oportunidad para cambiar el rumbo, pero su éxito dependerá de una implementación rigurosa, una vigilancia constante y el compromiso de todos los actores del sistema. La vida de miles de colombianos no puede esperar.

Ruta jurídica abreviada para actuar

Una ve hayas seguido la ruta en tu EPS sin resutado alguno, tienes las siguientes opciones.

PasoAcciónTiempo estimado
1Tutela inmediata (si hay riesgo vital
medida provisional)
24–48 horas
2Informe de desacato (si no cumplen)1–3 días
3Queja Supersalud PQRS si hay riego
vital
24 – 72 horas
4Derecho de petición (si hay margen de espera)15 días hábiles
5Apoyo institucional (Defensoría o Personería)Inmediato

👉 Puedes presentar una tutela sin abogado directamente en cualquier juzgado. Además, puedes solicitar el amparo y la asesoría de la Personería Municipal o la Defensoría del Pueblo. Estas entidades están para proteger tus derechos y pueden orientarte en el proceso. También tienes la opción de recurrir a las organizaciones de pacientes especializadas en tu condición o a los consultorios jurídicos de las universidades, donde ofrecen asesoría legal gratuita

📞 Supersalud: 01 8000 513 700 – www.supersalud.gov.co

📞 Defensoría del Pueblo: Línea 01 8000 914 814 – www.defensoria.gov.co

Personería de tu municipio: defensa gratuita del ciudadano.

💡Si esta información te ha sido útil, no la guardes solo para ti. El cambio empieza cuando nos informamos, pero crece cuando actuamos juntos. Te invitamos a:

Compartir esta guía con personas diagnosticadas con cáncer, personas con sospecha de cáncer, cuidadores y profesionales de salud.

💡Nos interesa saber que dificultades haz tenido para acceder a tratamiento, cuentnos tu historia en comentarios o al mail casadaconelcangrejo@aol.com


Descubre más desde CASADA CON EL CANGREJO

Suscríbete y recibe las últimas entradas en tu correo electrónico.

Bienvenidos a Casada con el Cangrejo, un blog que acompaña e inspira con información clara, historias reales y recursos para enfrentar el cáncer con dignidad y humanidad. Aquí hablamos de derechos, resiliencia y esperanza. Porque cuando el camino se vuelve difícil, la compañía y el conocimiento pueden hacer la diferencia.

Este sitio utiliza Akismet para reducir el spam. Conoce cómo se procesan los datos de tus comentarios.