Lo que de verdad esperan y necesitan los pacientes, según un estudio centrado en su voz

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Vivir con leucemia mieloide crónica (LMC) hoy no es lo mismo que hace unas décadas. Gracias a los inhibidores de la tirosina quinasa (ITK), muchas personas pueden convivir con la enfermedad durante años, incluso décadas. Pero que el pronóstico sea bueno no significa que la experiencia sea sencilla.

Un amplio estudio realizado en Alemania, con casi 600 personas con LMC, se propuso algo que a veces se pasa por alto: escuchar directamente a los pacientes. No solo preguntar si el tratamiento funciona, sino cómo se vive, qué preocupa, qué se espera y cómo cambian las prioridades con el tiempo.

Lo que encontraron ofrece aprendizajes valiosos para pacientes, familias y profesionales de la salud.

Las prioridades cambian a lo largo del camino

En el momento del diagnóstico, la mayoría de las personas con LMC comparten objetivos muy claros:

• eliminar o controlar la enfermedad,
• vivir más tiempo,
• evitar que la enfermedad progrese.

Estas prioridades son comprensibles. Cuando todo es nuevo, el foco suele estar en “hacer lo necesario” para controlar la LMC.

Sin embargo, el estudio muestra que con el paso del tiempo esas prioridades evolucionan. A medida que la enfermedad se vuelve más estable, entran en escena otras necesidades igual de importantes:

• tolerar mejor el tratamiento,
• mantener una vida cotidiana lo más normal posible,
• cuidar la estabilidad emocional y el bienestar a largo plazo.

No es que controlar la enfermedad deje de importar. Es que la calidad de vida empieza a pesar tanto como los resultados médicos.

Edad, tiempo con la enfermedad y decisiones diferentes

El estudio también encontró diferencias claras según la edad y la duración de la LMC:

• Las personas más jóvenes suelen estar más dispuestas a aceptar efectos secundarios si eso aumenta la probabilidad de lograr una respuesta profunda o incluso una remisión libre de tratamiento.
• Las personas de mayor edad tienden a priorizar la tolerabilidad, reducir efectos adversos y mantener una calidad de vida estable, incluso si eso implica renunciar a objetivos más ambiciosos.

Algo similar ocurre con el tiempo de evolución:

• Quienes llevan muchos años con LMC reportan con mayor frecuencia un impacto acumulativo del tratamiento en su vida diaria.
• En estos casos, el foco se desplaza progresivamente hacia el bienestar y la estabilidad a largo plazo.

No hay una elección correcta o incorrecta. Hay decisiones que deben adaptarse a cada etapa y a cada persona.

Efectos secundarios: cuando lo “tolerable” sigue afectando la vida

Aunque la mayoría de los participantes valoró positivamente la tolerabilidad global de los ITK, una proporción importante señaló limitaciones persistentes en su día a día, sobre todo entre quienes llevaban más tiempo en tratamiento.

Los síntomas más frecuentes fueron:

• fatiga,
• dolor musculoesquelético,
• disminución del rendimiento físico,
• dificultades de concentración.

Estos efectos no siempre se reflejan en los análisis de laboratorio, pero sí impactan en:

• el trabajo,
• las relaciones sociales,
• el bienestar emocional.

El estudio confirma algo que muchos pacientes saben bien: sentirse “controlado” médicamente no siempre significa sentirse bien.

Miedo a la progresión: incluso cuando todo va “bien”

Otro hallazgo relevante es que el miedo a que la enfermedad progrese sigue presente en muchos pacientes, incluso en aquellos con buen control molecular.

Este temor fue más frecuente en:

• personas con menos tiempo desde el diagnóstico,
• pacientes que ya habían tenido que cambiar de tratamiento.

Hablar de este miedo, validarlo y abordarlo forma parte del cuidado integral. No es una debilidad, es una reacción humana ante una enfermedad crónica.

Remisión libre de tratamiento: esperanza y cautela

Cada vez más personas con LMC se interesan por la posibilidad de suspender el tratamiento bajo control médico, lo que se conoce como remisión libre de tratamiento (TFR).

El estudio muestra que:

• no todos los pacientes valoran este objetivo de la misma manera,
• quienes tienen menos tiempo con la enfermedad suelen tener expectativas más altas,
• quienes llevan muchos años con LMC tienden a verlo con mayor cautela.

Entre quienes ya estaban en TFR, muchos reportaron una mejora en su calidad de vida, pero también expresaron preocupaciones relacionadas con el riesgo de recaída y la necesidad de controles más frecuentes.

La TFR no es solo una decisión médica. También es una decisión emocional.

La importancia de hablar, de verdad, en consulta

Una de las conclusiones más claras del estudio es la necesidad de una comunicación médico-paciente más centrada en la persona.

Muchos pacientes expresaron el deseo de que sus síntomas, preocupaciones y preferencias fueran abordados de forma sistemática en las consultas. Aunque la información médica suele ser adecuada, los aspectos relacionados con la calidad de vida no siempre ocupan un lugar central en las decisiones terapéuticas.

Escuchar al paciente no retrasa el tratamiento. Lo mejora.

Un mensaje clave: no todos queremos lo mismo, y eso está bien

Este estudio no busca decirle a nadie qué debe priorizar. Su valor está en recordar algo esencial:

Las expectativas, los objetivos y las prioridades cambian con la edad, el tiempo y la experiencia personal.

Incorporar la voz del paciente en la toma de decisiones compartidas no solo mejora la satisfacción con el tratamiento. También puede fortalecer la adherencia, la confianza y los resultados a largo plazo.

Porque vivir con cáncer no es solo sobrevivir.
Es seguir siendo persona, con miedos, deseos, límites y proyectos.

¿Y tú?

¿Han cambiado tus prioridades desde el diagnóstico?
¿Sientes que tus síntomas y preocupaciones son escuchados en consulta?

Si quieres, puedes compartir tu experiencia o dejar tus preguntas en los comentarios. Tu voz también importa.

📌 Sobre el estudio en el que se basa este artículo

Este artículo se basa en el estudio científico titulado:

“Expectativas y objetivos del tratamiento entre los pacientes con leucemia mieloide crónica en Alemania: una perspectiva centrada en el paciente”
(Expectations and treatment goals among patients with chronic myeloid leukemia in Germany: a patient-centered perspective).

Autores:
Philipp Ernst, Cera Löscher, Michael Lausker, Jan Geßler, Philipp Le Coutre, Tim H. Brümmendorf, Susanne Saußele, Andreas Burchert, Georg-Nikolaus Franke, Paul La Rosée, Annemaria Brioli, Thomas Schenk, Christian Fabisch, Thomas Ernst, Guido M. Helbig y Andreas Hochhaus.

El estudio se llevó a cabo en Alemania, mediante una encuesta nacional en línea a 598 pacientes con LMC (participaron de forma voluntaria y anónima). Se realizó en colaboración con la German CML Alliance y organizaciones de pacientes, con el objetivo de recoger directamente la perspectiva, experiencias, expectativas y prioridades de quienes viven con esta enfermedad.

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