No es rendirse, es elegir vivir sin dolor y con sentido. Los cuidados paliativos tempranos cambian la forma en que pacientes y cuidadores enfrentan la enfermedad. Te contamos cómo y por qué.

¿Qué entendemos por cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos son una forma integral de atención médica y emocional que se brinda a personas con enfermedades crónicas, progresivas o amenazantes para la vida, como el cáncer.
Su objetivo es aliviar el sufrimiento en todas sus dimensiones: física, emocional, social y espiritual.

A diferencia de lo que muchas personas creen, no están reservados solo para los últimos días. De hecho, se recomienda que se inicien desde el momento del diagnóstico, incluso mientras se reciben tratamientos activos como quimioterapia, radioterapia o cirugía.

¿Por qué hablar de cuidados paliativos “tempranos”?

Porque el dolor, la angustia, el miedo y la incertidumbre no esperan al final del camino.
Comienzan desde el día en que alguien escucha: “Tienes cáncer”.

Integrar cuidados paliativos desde etapas tempranas permite:

• Tener mejor manejo del dolor y otros síntomas (náuseas, fatiga, insomnio, ansiedad)
• Contar con un equipo que acompaña emocionalmente al paciente y a su familia
• Sentirse escuchado, sin ser reducido a un diagnóstico
• Tener mayor claridad sobre decisiones complejas de tratamiento
• Evitar hospitalizaciones innecesarias
• Mejorar la calidad de vida… incluso prolongarla

Este enfoque no reemplaza el tratamiento médico, lo complementa.

¿Y si hablamos de emociones?

Una persona con cáncer no solo enfrenta un reto médico. También vive un tsunami emocional: miedo, tristeza, soledad, incertidumbre, culpa, rabia…
Todo eso también necesita cuidados.

Los cuidados paliativos tempranos incluyen apoyo psicológico especializado para:

• Validar lo que se siente sin juzgar
• Fortalecer la comunicación con la familia
• Trabajar en proyectos de vida, incluso dentro del proceso de enfermedad
• Crear espacios seguros para hablar de lo que muchas veces se calla

Cuidar no es lo mismo que curar

En ocasiones, el tratamiento se enfoca únicamente en lo curativo, olvidando que el bienestar no siempre está en “luchar”, sino en elegir cómo vivir con lo que está pasando.

Optar por cuidados paliativos no es rendirse, es tener el derecho a vivir con menos dolor, más sentido, y rodeado de un equipo que respeta tus decisiones y acompaña tu camino.

El lugar de la familia y los cuidadores

Quien cuida también se desgasta. También llora, también tiene miedo, también necesita ayuda.

Los cuidados paliativos incluyen al cuidador en el proceso:

• Ofrecen herramientas para el autocuidado
• Enseñan a manejar síntomas complejos sin sentirse solos
• Brindan orientación legal y emocional
• Acompañan en los procesos de duelo anticipado o real

Un cuidador acompañado cuida mejor. Un cuidador agotado también necesita alivio.

¿Y en Colombia?

De acuerdo con los datos reportados a la Cuenta de Alto Costo (CAC), hasta el 1º de enero de 2024, el 24,77% de los casos nuevos de cáncer recibieron esta atención.

En Colombia, el derecho a los cuidados paliativos está reconocido por la Ley. Todas las EPS deben garantizarlo. Si te dicen que “no es necesario” o que es “muy pronto”, recuerda: es tu derecho solicitarlo. Y si no lo otorgan, puedes reclamarlo legalmente con el respaldo de jurisprudencias como la Sentencia T-970 de 2014 o la Ley Consuelo Devis.

¿Qué dice la Ley Consuelo Devis?

La Ley 1733 de 2014, conocida como Ley Consuelo Devis, garantiza en Colombia el acceso a cuidados paliativos para personas con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles.

Esta ley establece que:

• Todos los pacientes que lo requieran tienen derecho a recibir atención paliativa integral.
• Las EPS deben garantizar este servicio, sin excusas ni barreras administrativas.
• Se debe brindar acompañamiento físico, psicológico, social y espiritual, sin discriminación.
• El sistema de salud debe capacitar a profesionales en el manejo del dolor y el cuidado paliativo.
• El paciente puede recibir estos cuidados en casa, si así lo desea.

El nombre de esta ley honra a Consuelo Devis Saavedra, quien estuvo en coma por casi 15 años tras un accidente de tránsito. Su caso generó una profunda reflexión sobre el derecho a una atención digna en condiciones de sufrimiento prolongado, lo que impulsó la creación de una ley que hoy protege a miles de personas y sus familias en Colombia.

Si deseas profundizar un poco más sobre  ¿Qué reglamentación expidió el Ministerio de Salud para la atención en Cuidados Paliativos puedes visitar el  enlace  de Minsalud

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemora cada año el segundo sábado de octubre, es una jornada impulsada por la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos. Su propósito es claro y profundamente humano: recordarle al mundo que todas las personas, sin excepción, merecen ser acompañadas, cuidadas y aliviadas en el tramo final de su vida.

¿Dónde se prestan los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos se pueden brindar en:

• Hospitalización de mediana y alta complejidad.
• Consulta Externa de dolor y cuidado paliativo
• Unidad de quemados adultos y pediátricos.
• Atención Institucional de paciente crónico.
• Cirugía Ambulatoria.
• Hogares (cuidados domiciliarios)
• Unidades especializadas

El lugar ideal dependerá del estado de salud del paciente, la red de apoyo y el deseo de la persona.

«Cuando nos ofrecieron cuidados paliativos para mi mamá, pensamos que era el final. Pero fue el inicio de un acompañamiento lleno de humanidad. Ella pudo dormir sin dolor, conversar con sus nietos, y tomar decisiones sin miedo. Y yo, como hija y cuidadora, me sentí menos sola. Ojalá lo hubiéramos pedido antes.»
— Ana Lucía, cuidadora.

Una nueva forma de vivir, no de rendirse

El sistema muchas veces nos empuja a pensar que si no estamos «luchando», estamos perdiendo. Pero hay otra forma: cuidarse, escucharse, conectar, vivir con dignidad y sin dolor evitable.

Los cuidados paliativos tempranos no quitan esperanzas, las transforman.
Nos muestran que una vida digna y significativa es posible, incluso cuando el camino se vuelve incierto.

💡¿Y tú, sabías que los cuidados paliativos no son solo para el final?

💬Infórmate, pregunta, comparte.
Conocer tus derechos y los de quienes amas puede marcar la diferencia entre sufrir en silencio o vivir con alivio y acompañamiento.

📩 Si tienes dudas o necesitas orientación, escríbeme: casadaconelcangrejo@aol.com
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