Cuando un tratamiento puede prolongar la vida pero también traer toxicidad, ¿cómo decidir? Una mirada al riesgo, la calidad de vida y las preferencias del paciente con cáncer.

—Tenemos otra opción.

A veces, esas tres palabras traen esperanza.

Otras veces traen una pregunta que puede resultar mucho más difícil:

¿Qué precio tendría esa opción?

Un nuevo tratamiento puede ofrecer la posibilidad de controlar la enfermedad, retrasar una progresión o prolongar la vida. Pero también puede significar más efectos adversos, más hospital, más procedimientos, más tiempo dedicado al tratamiento y menos tiempo para aquello que una persona considera importante.

Entonces aparece una pregunta incómoda: ¿Cuánto riesgo estoy dispuesto a aceptar por vivir más?

No existe una respuesta universal y quizá eso sea precisamente lo que necesitamos empezar a reconocer.

No todos elegimos lo mismo frente al mismo riesgo

Dos personas con el mismo diagnóstico pueden recibir exactamente la misma información y tomar decisiones diferentes.

Una puede decir: “Quiero intentarlo, aunque los efectos secundarios sean difíciles.”

Otra: “Quiero saber si existe una opción menos agresiva.”

Y otra puede decir: “Para mí es importante conservar mi autonomía, aunque eso signifique aceptar una menor posibilidad de prolongar la vida.”

No necesariamente hay una decisión correcta y otra equivocada. Hay personas diferentes, con vidas diferentes y prioridades diferentes.

Una revisión de estudios sobre preferencias en tratamientos contra el cáncer encontró diferencias importantes entre pacientes y médicos al valorar beneficios, efectos adversos, calidad de vida y características del tratamiento.

Y estudios recientes siguen mostrando que las preferencias no son iguales para todos. Algunas personas priorizan la eficacia; otras conceden mucho peso a la seguridad, la función física, la cognición o la calidad de vida.

¿Cuánto tiempo estamos comprando?

Esta pregunta puede ser difícil de hacer, pero también puede ser necesaria.

Cuando escuchamos: “Este tratamiento puede aumentar la supervivencia”, podemos preguntar:

• ¿Cuánto? ¿Semanas? ¿Meses? ¿Años?
• ¿En cuántas personas se observó ese beneficio?
• ¿Todas las personas tienen la misma posibilidad?
• ¿Y qué ocurrió con su calidad de vida?

No es una pregunta fría, es una pregunta informada.

Porque una cosa es saber que existe un beneficio y otra entender qué magnitud tiene ese beneficio y qué debemos asumir para intentar obtenerlo.

Un estudio de 2026 realizado con personas con melanoma que estaban considerando tratamiento sistémico mostró que los pacientes valoraban tanto la supervivencia como la calidad de vida y que su disposición a aceptar toxicidad disminuía cuando el beneficio esperado no incluía una ventaja demostrable en supervivencia global.

Eso es importante, porque nos recuerda que los pacientes no solamente preguntan: “¿Funciona?”

También necesitan poder preguntar: “¿Qué gano y qué arriesgo?”

El efecto secundario también puede cambiar una decisión

Lo que para un paciente es tolerable, para otro puede no serlo.

Para una persona, las náuseas pueden ser soportables, para otra, una neuropatía que afecte sus manos puede significar dejar de trabajar. Para alguien más, perder movilidad puede ser mucho más importante que pasar unos días con fatiga.

La pregunta no debería ser solamente: “¿Qué efectos secundarios tiene?”

También: “¿Cuál de ellos podría cambiar mi manera de vivir?”

Y eso es individual.

Cuando un paciente tiene que elegir, no piensa solamente en cuánto tiempo puede ganar. También piensa en cómo quiere vivir ese tiempo: cuánto dolor puede soportar, qué capacidades quiere conservar, cuánto tratamiento está dispuesto a recibir y qué cosas de su vida no quiere perder.

Por eso una lista de efectos secundarios no siempre es suficiente, hay que hablar de lo que esos efectos pueden significar para esa persona.

Cuando la familia quiere una cosa y el paciente otra

Aquí aparece uno de los conflictos más difíciles.

La familia puede pensar: “Mientras exista una posibilidad, hay que intentarlo.”

Y el paciente puede estar pensando: “Estoy agotado. Quiero estar en casa.”

La familia escucha: “Hay otro tratamiento.” Y piensa: “Todavía podemos hacer algo.”

Mientras el paciente se pregunta: “¿Cuánto de mi vida voy a tener que entregar para recibirlo?”

No necesariamente significa que alguien esté equivocado. muchas veces significa que están mirando la misma enfermedad desde lugares diferentes.

El cuidador puede estar intentando evitar una pérdida, el paciente puede estar intentando decidir cómo quiere vivir el tiempo que tiene y esas dos necesidades pueden entrar en conflicto.

Un estudio publicado en 2026 sobre preferencias de pacientes y cuidadores encontró que ambos pueden diferir en cuánto beneficio están dispuestos a sacrificar para reducir determinados efectos adversos.

Por eso el cuidador necesita estar presente, pero la voz del paciente no puede desaparecer dentro de la preocupación de quienes lo quieren.

¿Qué pasa cuando el paciente cambia de opinión?

También puede ocurrir, una persona puede decir: “Quiero intentar todo.”

Y meses después: “Ya no quiero continuar de esta manera” o puede suceder exactamente al contrario.

Decidir no continuar con un tratamiento en determinado momento no significa necesariamente que una persona haya dejado de querer vivir.

Puede significar que sus prioridades cambiaron, que los efectos secundarios fueron diferentes de lo esperado.

Que el beneficio obtenido no fue el que imaginaba, que su situación familiar cambió o simplemente que ahora sabe algo que no sabía cuando tomó la primera decisión. Las decisiones pueden revisarse.

Antes de decir sí o decir no, hay preguntas que merecen una respuesta

No solamente: ¿Cuál es el tratamiento?

También:

• ¿Cuál es el objetivo?
• ¿Curar?
• ¿Controlar?
• ¿Reducir el riesgo de recaída?
• ¿Retrasar la progresión?
• ¿Aliviar síntomas?
• ¿Ganar tiempo?

Después: ¿Qué posibilidad tengo realmente de obtener ese beneficio? y ¿Qué puedo perder?

No solamente en términos médicos. También en tiempo, autonomía, movilidad, trabajo, descanso, relaciones y vida cotidiana.

Y finalmente: ¿Qué alternativas existen?

La toma de decisiones compartida busca precisamente que paciente y profesional valoren las opciones disponibles considerando beneficios, riesgos y las preferencias y objetivos de la persona.

No significa que el paciente tenga que convertirse en experto en oncología.

Significa que debe tener suficiente información para participar en una decisión que afectará directamente su vida.

“¿Qué haría usted si fuera yo?”

Es una pregunta que muchos pacientes hacen y es comprensible.

Queremos saber qué haría alguien que conoce la enfermedad, los tratamientos y sus consecuencias.

Pero quizá exista otra pregunta que ayude todavía más: “¿Qué factores tendría usted en cuenta si estuviera tomando esta decisión?”

Permite conocer el razonamiento médico sin pedirle al profesional que viva nuestra vida por nosotros. Porque el oncólogo conoce la enfermedad, conoce los tratamientos, conoce las estadísticas.

Pero no conoce, como nosotros, el valor que tiene para nuestra vida poder caminar, trabajar, dormir en casa, cuidar a alguien, viajar, pensar con claridad o simplemente tener un día sin que el cáncer ocupe cada minuto.

No se trata de escoger entre vivir más o vivir mejor

Esa también puede ser una falsa elección, muchas personas quieren ambas cosas. Quieren vivir más y quieren conservar la mayor calidad de vida posible, la dificultad aparece cuando los beneficios y los riesgos empiezan a enfrentarse.

Ahí es donde las preferencias personales importan.

Un estudio publicado en 2026 con 267 personas con leucemia aguda (“Patient Preferences for Treatment in Relapsed/Refractory Acute Leukemia: A Multinational Discrete Choice Experiment”) mostró algo que puede parecer obvio, pero que vale la pena decir: cuando los pacientes valoran diferentes tratamientos, lo primero que quieren saber es qué posibilidades tienen de que funcione. Pero esa no es la única pregunta. También importan la calidad de vida durante el tratamiento, cuánto tiempo puede mantenerse el beneficio y qué tan fácil o difícil resulta recibirlo. Y no todos los pacientes hacen la misma elección: los investigadores encontraron diferentes grupos de preferencias entre ellos..

No existe, por tanto, un paciente universal. Existe mi manera de valorar el riesgo y esa manera merece entrar en la consulta.

¿Y si digo que no?

Decidir no recibir un tratamiento concreto no significa dejar de recibir atención.

Tampoco significa que desaparezcan las necesidades de controlar síntomas, aliviar dolor, atender necesidades emocionales o acompañar a la persona y a su familia.

Una decisión terapéutica puede cambiar sin que desaparezca el derecho a recibir cuidado.

Y esto también debería poder hablarse sin convertir automáticamente la conversación en una despedida.

Entonces, ¿cuánto riesgo estoy dispuesto a aceptar?

Tal vez no tengamos la respuesta, pero podemos empezar por hacernos las preguntas correctas.

• ¿Cuánto dolor estoy dispuesto a tolerar?
• ¿Cuánto tiempo quiero pasar en el hospital?
• ¿Qué efectos secundarios serían inaceptables para mí?
• ¿Qué capacidades quiero conservar?
• ¿Qué actividades no quiero perder?
• ¿Qué significa para mí tener una buena calidad de vida?
• ¿Qué beneficio tendría que ofrecer un tratamiento para que yo considerara que el riesgo vale la pena?

Y quizá la pregunta más difícil: ¿Estoy tomando esta decisión porque realmente la quiero o porque siento que alguien espera que diga que sí?

No hay una respuesta que sirva para todos y eso no es un problema. Es precisamente la razón por la que esta conversación importa, porque el tratamiento puede cambiar el curso de una enfermedad, pero también puede cambiar la manera en que vivimos y antes de decir sí, no basta con preguntar cuánto podemos ganar.

También tenemos derecho a preguntar cuánto podríamos perder.

Para llevar a la próxima consulta

Si estás frente a una decisión terapéutica importante, estas preguntas pueden ayudarte a tener una conversación más clara con tu equipo de salud:

• ¿Cuál es el objetivo concreto de este tratamiento?
• ¿Qué beneficio puedo esperar?
• ¿Qué probabilidad tengo de obtener ese beneficio?
• ¿Cuáles son los efectos adversos más frecuentes y cuáles pueden ser graves o duraderos?
• ¿Cómo podría afectar mi vida cotidiana?
• ¿Qué alternativas existen?
• ¿Qué podría ocurrir si decido esperar o no recibir este tratamiento?
• ¿Qué sabemos con certeza y qué todavía no sabemos?

No tienes que responderlas todas en una sola consulta, pero tienes derecho a hacerlas y también tienes derecho a tomarte el tiempo necesario para entender antes de decidir.

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Fuentes

• National Cancer Institute (NCI). Shared Decision Making.
• National Cancer Institute (NCI). Communication in Cancer Care (PDQ®) — sección sobre toma de decisiones compartida.
• American Society of Clinical Oncology (ASCO). ASCO Certified: Patient-Centered Cancer Care Standards.
• Nier S, Hussain H, Hitch J, et al. Patient Preferences for Treatment in Relapsed/Refractory Acute Leukemia: A Multinational Discrete Choice Experiment. Patient Preference and Adherence. 2026;20:599189.