Hablamos de calidad de vida en cáncer. La medimos, la evaluamos y se mencionan en las consultas. Pero hay una pregunta que debemos hacer: ¿quién decide qué significa una buena calidad de vida para la persona que está viviendo la enfermedad?
Una persona puede estar clínicamente estable y aun así, sentirse devastada por el cansancio. Puede tener buenos resultados en sus exámenes y haber dejado de trabajar porque ya no tiene la energía de antes. Puede estar respondiendo al tratamiento y al mismo tiempo, dejar de reconocer su propio cuerpo.
Sin embargo, otra persona, con el mismo diagnóstico, puede tener prioridades completamente diferentes. Y ahí aparece una pregunta que pocas veces hacemos con suficiente profundidad: ¿quién decide qué significa una buena calidad de vida para ese paciente?
“¿Cómo se siente?” no siempre es suficiente
Hay una pregunta que probablemente muchos pacientes han escuchado cientos de veces:
—¿Cómo se ha sentido?
El paciente puede responder:
—Bien.
Y la consulta continúa.
Pero “bien” puede significar muchas cosas.
Puede significar:
- “No quiero preocupar a nadie”.
- “No sé cómo explicar lo que me pasa”.
- “Estoy acostumbrado a sentirme así”.
- “Pensé que esto era normal”.
- “No quiero que me reduzcan el tratamiento”.
- “Tengo tantas cosas que contar que no sé por dónde empezar”.
- “Me quedan cinco minutos de consulta y prefiero hablar del resultado del examen”.
Por eso la calidad de vida no debería depender únicamente de que el paciente consiga expresar espontáneamente todo lo que está viviendo. El equipo de salud también tiene que saber preguntar y preguntar bien.
Un mismo tratamiento. Dos vidas completamente diferentes.
Imaginemos dos personas con el mismo diagnóstico y el mismo tratamiento.
| Situación | Persona A | Persona B |
|---|---|---|
| Trabajo | Puede trabajar desde casa | Necesita desplazarse y realizar trabajo físico |
| Fatiga | Molesta, pero manejable | Le impide trabajar |
| Náuseas | Incómodas | Le impiden alimentarse normalmente |
| Desplazamientos | Vive cerca del hospital | Debe viajar varias horas |
| Sexualidad | No es una prioridad inmediata | Es fundamental para su bienestar |
| Autonomía | Conservada | Está empezando a perderla |
| Prioridad principal | Prolongar al máximo la supervivencia | Mantener independencia y funcionamiento |
| Decisión ante el mismo efecto adverso | Continuar igual | Considerar modificar el tratamiento |
¿Quién tiene razón? Los dos. Porque no existe una única definición de calidad de vida válida para todos.
Y esto no significa que “todo sea subjetivo” y que la evidencia médica deje de importar. Significa que la evidencia médica y los valores del paciente tienen que encontrarse en la misma conversación.
El problema de “tolerar” un tratamiento
Hay una palabra que merece una segunda mirada: tolerar.
En medicina se habla de toxicidades tolerables, efectos secundarios manejables o tratamientos bien tolerados. Pero hay una pregunta que pocas veces hacemos:
¿Tolerable para quién?
Una diarrea que el equipo considera leve puede hacer que una persona deje de salir de casa.
Una neuropatía considerada grado 1 puede impedirle abotonarse una camisa.
La fatiga puede ser clínicamente “moderada” y, sin embargo, hacer imposible mantener un empleo.
Una alteración sexual puede no aparecer entre las primeras preguntas de una consulta, pero afectar profundamente una relación de pareja.
Un trastorno del sueño puede convertirse en un problema diario.
Y el miedo a la progresión puede acompañar a una persona incluso cuando sus resultados son favorables.
El lenguaje clínico clasifica y la vida cotidiana no siempre funciona así.
¿Puede un tratamiento funcionar y empeorar la calidad de vida?
Sí. Y reconocerlo no significa estar en contra del tratamiento.
Un tratamiento puede conseguir exactamente lo que se esperaba desde el punto de vista oncológico y, al mismo tiempo, producir efectos adversos importantes.
Por eso las decisiones terapéuticas no deberían reducirse a: “¿Funciona?”
También deberían incluir:
- ¿Qué beneficios ofrece?
- ¿Qué riesgos tiene?
- ¿Qué efectos puede producir?
- ¿Cuánto tiempo tendría que recibirlo?
- ¿Qué implicaciones tendrá para mi vida cotidiana?
Y una pregunta que muchas veces queda fuera: “¿Qué es lo más importante para mí en este momento?”
La propia ASCO (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica). señala que la atención oncológica centrada en el paciente debe incluir participación y empoderamiento del paciente, toma de decisiones compartida, atención multidisciplinaria, objetivos de atención y utilización de encuestas y resultados reportados por los pacientes para evaluar y mejorar la atención.
La calidad de vida no es solamente una lista de síntomas
También puede ser:
- Poder seguir trabajando
- Cuidar a un hijo
- Caminar sin ayuda
- Dormir bien
- Mantener una relación de pareja
- Conservar la independencia
- Poder viajar
- Tener vida sexual
- Conducir
- Comer sin dificultad
- Seguir viviendo en casa
- Tomar decisiones sobre la propia vida
Para una persona puede ser fundamental ganar tiempo, para otra, conservar autonomía, para otra, evitar determinados efectos adversos, para otra, poder continuar trabajando.
Y ninguna de esas prioridades debería ser considerada menos válida
La toma de decisiones compartida
Compartir una decisión no significa que médico y paciente tengan exactamente el mismo conocimiento.
El profesional aporta: evidencia científica, la experiencia clínica, las alternativas disponibles, los beneficios esperados, los riesgos, los posibles efectos adversos y las incertidumbres que todavía puedan existir.
El paciente aporta algo que nadie puede conocer por él: qué significa cada una de esas posibilidades en su propia vida.
Por eso una conversación sobre tratamiento debería incluir preguntas como:
¿Qué podemos ganar con esta opción?
¿Qué podemos perder?
¿Qué efectos adversos son posibles?
¿Cuánto podrían afectar mi vida cotidiana?
¿Qué alternativas existen?
¿Qué es lo más importante para mí en este momento?
La actualización 2026 de la guía de ASCO sobre comunicación entre pacientes y profesionales refuerza la importancia de una comunicación clara, la toma de decisiones compartida, la discusión de objetivos y pronóstico, las opciones terapéuticas, los costos y las preferencias del paciente.
Las preguntas que me gustaría que también me hicieran como paciente
| Lo que suelen preguntarme | Lo que también necesito que me pregunten |
|---|---|
| ¿Cómo se siente? | ¿Qué ha cambiado en su vida desde que comenzó el tratamiento? |
| ¿Tiene dolor? | ¿Qué está dejando de hacer por culpa de ese dolor? |
| ¿Tiene efectos secundarios? | ¿Cuál de ellos está afectando más su vida? |
| ¿Está tolerando el tratamiento? | ¿Qué está dejando de hacer por culpa del tratamiento? |
| ¿Duerme bien? | ¿El cansancio le impide trabajar, cuidar a alguien, conducir, estudiar o hacer algo que para usted es importante? |
| ¿Tiene alguna preocupación? | ¿Qué es lo que más le preocupa perder? |
| ¿Está de acuerdo con continuar? | ¿Qué espera conseguir con este tratamiento? |
| ¿Tiene síntomas? | ¿Cómo están afectando esos síntomas su vida diaria, sus prioridades y lo que espera del tratamiento? |
No se trata de hacer de cada consulta un interrogatorio. Se trata de que no den por sentado cómo me siento, qué puedo soportar o qué es importante para mí sin preguntármelo primero.
La calidad de vida no es solamente física
Hay aspectos que todavía quedan fácilmente fuera de la conversación.
Trabajo
Para algunas personas, poder continuar trabajando no es un detalle económico. Es independencia, identidad, estructura y autonomía.
Sexualidad
Los cambios hormonales, quirúrgicos, físicos, emocionales y relacionados con determinados tratamientos pueden afectar la sexualidad y la intimidad. Que el paciente no lo mencione no significa que no le importe.
Familia
Una persona puede estar preocupada no solamente por cuánto tiempo vivirá, sino por cuánto podrá seguir cuidando a sus hijos, acompañando a su pareja o participando en la vida familiar.
Movilidad
Poder caminar hasta una tienda, bañarse sin ayuda o subir unas escaleras puede tener más importancia para alguien que una mejora pequeña en una escala clínica.
Sueño
Dormir mal durante meses puede cambiar la percepción completa de la enfermedad y del tratamiento.
Autonomía
Para algunas personas, perder la capacidad de decidir, desplazarse o realizar actividades básicas puede ser uno de los costos más difíciles de aceptar.
El paciente también puede cambiar la conversación
No corresponde poner toda la responsabilidad en el equipo de salud, el paciente puede ayudar a que sus prioridades entren en la consulta.
Puede decir:
- Para mí es muy importante conservar mi autonomía.
- Quiero saber cómo este tratamiento puede afectar mi vida cotidiana.
- Este efecto secundario me está afectando más de lo que parece.
- Necesito hablar de mi trabajo porque forma parte de mi decisión.
- Quiero saber qué alternativas existen.
- ¿Qué beneficios espero obtener con este tratamiento y qué riesgos debo asumir?
- ¿Hay algo que podamos hacer para reducir este efecto secundario?
- Necesito tiempo para pensar antes de decidir.
- Quiero una segunda opinión.
- Para mí, esto también forma parte de mi calidad de vida.
No son exigencias, son información y esa información puede ser clínicamente relevante
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¿Qué aspecto de tu vida considerarías irrenunciable al tomar una decisión sobre tu tratamiento?
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Referencias
Organización Mundial de la Salud (OMS).WHOQOL: Medición de la calidad de vida. Organización Mundial de la Salud. Balitsky AK, Rayner D, Britto J, et al.Medidas de resultados reportados por los pacientes en la atención del cáncer: revisión sistemática y metaanálisis actualizados.
JAMA Network Open. 2024;7(8):e2424793. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.24793. Gilligan T, Bohlke K, Alpert AB, et al.Comunicación entre pacientes y profesionales de la salud: actualización de la guía de ASCO.
Gilligan T, Bohlke K, Alpert AB, et al. Comunicación entre pacientes y profesionales de la salud: actualización de la guía de ASCO. Journal of Clinical Oncology. 2026;44(11):1040-1057. doi:10.1200/JCO-26-00118.
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