Hay pacientes que ya no esperan que llegue el último ciclo. Esperan poder seguir viviendo mientras el tratamiento continúa.

La oncología ha cambiado profundamente. Las terapias dirigidas, la inmunoterapia y otras estrategias de medicina de precisión han permitido que algunas personas con cáncer avanzado vivan durante muchos años con la enfermedad controlada. Eso no significa que todos estos cánceres sean curables ni que todos los tratamientos sean indefinidos. Significa que, para algunos pacientes, el cáncer puede convertirse en una realidad que acompaña su vida durante mucho tiempo.

Y con ese avance aparece una pregunta que merece mucha más atención: ¿Qué ocurre cuando el tratamiento que ayuda a controlar la enfermedad también se convierte en una parte permanente de la vida?

Cuando el tratamiento continúa y continúa

Para algunas personas, el tratamiento significa una pastilla todos los días. Para otras, infusiones periódicas, controles, análisis, imágenes y ajustes terapéuticos.

La duración depende del tipo de cáncer, el medicamento, la respuesta, la tolerancia, la aparición de resistencia y los objetivos del tratamiento. No existe una regla que indique que todas las terapias dirigidas deban utilizarse para siempre. Pero sí existen pacientes que permanecen durante años bajo tratamiento.

El National Cancer Institute (NCI) reconoce que vivir a largo plazo con cáncer avanzado puede implicar desafíos físicos y emocionales que afectan directamente la calidad de vida y ahí aparece una diferencia enorme.

Una cosa es afrontar un tratamiento durante seis meses pensando que algún día terminará. Otra es despertarse cada mañana sabiendo que la próxima dosis forma parte de tu vida sin una fecha clara de finalización.

La fatiga de tratarse durante años

Cuando hablamos de efectos secundarios pensamos habitualmente en los más conocidos: náuseas, vómitos, caída del cabello, dolor o alteraciones de los análisis.

Pero vivir durante años con tratamiento puede significar convivir con síntomas persistentes o recurrentes.

Fatiga. Dolor. Problemas gastrointestinales. Alteraciones del sueño. Neuropatías. Cambios en la piel. Sequedad. Dificultades para mantener las actividades cotidianas.

El problema no siempre es que un síntoma sea grave, a veces el problema es que nunca se va y algo que parece pequeño cuando se mide en una consulta puede convertirse en una carga enorme cuando se repite durante meses o años.

El NCI reconoce que algunos efectos relacionados con el tratamiento pueden persistir durante largos periodos y que el seguimiento debe contemplar estos problemas. Por eso hay una pregunta que debería acompañar a la tradicional:

¿El tratamiento está funcionando? Sí.

Pero también: ¿Cómo está viviendo la persona mientras funciona?

La calidad de vida no puede ser una nota al pie

Durante mucho tiempo, gran parte de la conversación oncológica estuvo concentrada en la respuesta del tumor, la supervivencia libre de progresión o la supervivencia global.

Todo eso importa.

Pero cuando una persona vive durante años con una enfermedad avanzada, también importa cómo está viviendo esos años.

Las recomendaciones internacionales de MASCC Multinational Association of Supportive Care in Cancer y ASCO American Society of Clinical Oncology para personas con cáncer avanzado o metastásico plantean precisamente la necesidad de una atención de supervivencia que sea centrada en la persona, coordinada, integral y orientada a resultados.

Esto cambia la pregunta, no se trata de elegir entre vivir más o vivir mejor. El desafío es intentar conseguir ambas cosas.

El paciente también necesita un plan para vivir

Cuando el tratamiento se prolonga, el seguimiento no debería limitarse a comprobar si el tumor permanece estable.

También habría que preguntar:

¿Puede dormir?

¿Puede trabajar o realizar sus actividades habituales?

¿Tiene dolor?

¿Está agotado?

¿Puede comer normalmente?

¿Está preocupado o emocionalmente sobrepasado?

¿Hay efectos secundarios que ha dejado de mencionar porque cree que «son normales»?

Estas preguntas no son secundarias, son parte de la experiencia de vivir con cáncer.

Y existen herramientas cada vez más utilizadas para recoger directamente lo que el paciente siente y experimenta. La incorporación de resultados reportados por los propios pacientes permite complementar la información clínica con algo que una imagen diagnóstica no puede mostrar: cómo está viviendo la persona.

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¿Y si el tratamiento está funcionando, pero la vida se está haciendo demasiado difícil?

Esta es una de las conversaciones más complejas, el paciente puede pensar: «Si está funcionando, tengo que aguantar.»

Pero la medicina oncológica también está estudiando cómo equilibrar la intensidad del tratamiento con la calidad de vida.

El NCI ha recogido investigaciones y experiencias relacionadas con la reducción individualizada de dosis precisamente alrededor de esta pregunta: cómo mantener el beneficio del tratamiento reduciendo, cuando sea apropiado, su toxicidad.

Eso no significa que un paciente deba reducir o suspender por su cuenta un medicamento.

Significa que la toxicidad merece ser una conversación clínica.

¿La dosis puede ajustarse?

¿Existe otra alternativa?

¿El beneficio continúa siendo mayor que la carga?

¿Han cambiado las prioridades del paciente?

Son preguntas que deben responderse individualmente con el equipo tratante.

¿Qué está pasando en Colombia?

Este debate también nos toca.

Un trabajo publicado en JCO Global Oncology utilizó a Colombia como modelo para desarrollar recomendaciones de atención de supervivencia en países de ingresos medios. Los autores identificaron problemas de fragmentación de la atención y deficiencias en la atención de supervivencia.

El trabajo se desarrolló específicamente alrededor del cáncer de mama, por lo que no debemos presentarlo como un estudio de todos los tipos de cáncer en Colombia.

Pero su propuesta es muy importante: plantea una atención que no se limite a vigilar la recurrencia, sino que incorpore calidad de vida, comorbilidades, efectos del tratamiento y coordinación de la atención.

Es un cambio de mirada. Porque una persona que permanece años con una enfermedad controlada sigue necesitando atención, aunque su tumor no esté creciendo.

Sobrevivir también es vivir con las consecuencias del tratamiento

Quizá necesitamos ampliar nuestra idea de supervivencia, sobrevivir al cáncer no significa necesariamente haber terminado el tratamiento. Para algunas personas significa aprender a vivir durante años con controles, medicamentos, efectos secundarios, incertidumbre y decisiones terapéuticas.

Y eso merece atención. La atención paliativa, además, no debe confundirse exclusivamente con los últimos días de vida. El NCI la define como una atención destinada a mejorar la calidad de vida y aliviar síntomas y efectos secundarios, y puede proporcionarse junto con el tratamiento oncológico.

La pregunta que cada vez será más importante

No basta con conseguir más tiempo. También tenemos que aprender a cuidar ese tiempo.

El éxito de un tratamiento no debería medirse únicamente por cuánto tiempo mantiene controlada una enfermedad. También deberíamos preguntarnos:

¿Cuánto de ese tiempo puede vivir una persona de acuerdo con sus valores, sus necesidades y su propia idea de calidad de vida?

Quizá por eso, para quien lleva años en tratamiento, la pregunta más importante no sea solamente:

«¿Cuándo termina mi tratamiento?»

Sino:

«¿Cómo podemos hacer para que mientras continúe, yo también pueda seguir viviendo?»

Cinco preguntas que vale la pena llevar a la consulta

• ¿Cuál es el objetivo de mi tratamiento en este momento?
• ¿Cómo estamos midiendo el beneficio que estoy obteniendo?
• ¿Qué efectos secundarios pueden acumularse con el tiempo?
• ¿Existe alguna posibilidad de ajustar el tratamiento si la toxicidad está afectando mi calidad de vida?
• ¿Cómo estamos evaluando mi calidad de vida además de la respuesta de la enfermedad?

Preguntar no significa querer abandonar el tratamiento. Significa querer participar en las decisiones sobre una enfermedad que forma parte de nuestra vida.

Nota: «tratamiento indefinido» se utiliza en este artículo para describir la experiencia de pacientes que permanecen durante largos periodos bajo terapias continuas o sucesivas. No significa que todos los pacientes con cáncer avanzado necesiten tratamiento de por vida ni que exista una duración universal para las terapias dirigidas.

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Fuentes

• National Cancer Institute (NCI), Coping with Advanced Cancer Long Term.
• National Cancer Institute, Late Effects.
• National Cancer Institute, Palliative Care.
• ASCO/MASCC, recomendaciones internacionales sobre atención de supervivencia en cáncer avanzado.
• Peñaloza M. et al., Survivorship Care in Middle-Income Countries: A Guideline Development for Colombia Using Breast Cancer as a Model. JCO Global Oncology, 2023.
• National Cancer Institute, investigación sobre individualización de dosis y calidad de vida.