1 de septiembre de 2026 | Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica | “Fuerza en la ciencia. Poder en la comunidad.”

Imagen: https://www.wclld.org/campaign-material-2026/

La leucemia linfocítica crónica (LLC) ha cambiado profundamente en las últimas décadas. La investigación ha permitido conocer mejor esta enfermedad, identificar características que ayudan a establecer el riesgo y desarrollar tratamientos dirigidos que han ampliado las posibilidades para muchas personas.

Pero el progreso científico no termina cuando aparece un nuevo tratamiento.

También tiene que llegar a la consulta y convertirse en información que el paciente pueda comprender:

• ¿Qué significa mi diagnóstico?
• ¿Necesito tratamiento ahora?
• ¿Qué características tiene mi enfermedad,
• ¿Qué opciones existen?
• ¿Qué riesgos debo conocer?

Ese es uno de los mensajes centrales del Día Mundial de la LLC 2026, cuya campaña internacional tiene como lema “Fuerza en la ciencia. Poder en la comunidad” y destaca el papel de la ciencia, la toma de decisiones informada, la defensa de los pacientes, la equidad y el apoyo de la comunidad.

Una leucemia que puede descubrirse por casualidad

La Leucemia Linfoide Crónica es un cáncer de la sangre que afecta a los linfocitos B y es la leucemia más frecuente en adultos en los países occidentales.

Una de sus particularidades es que puede permanecer silenciosa durante bastante tiempo. En muchas personas, el diagnóstico se produce después de una analítica realizada por otro motivo, cuando todavía no existen síntomas relacionados con la enfermedad.

Para quien recibe el diagnóstico, esto puede resultar difícil de entender: tener una leucemia y encontrarse aparentemente bien pueden coexistir.

Y existe otro concepto fundamental: no todas las personas con LLC necesitan comenzar tratamiento inmediatamente.

Las recomendaciones actuales contemplan la vigilancia activa para las personas que no presentan criterios que indiquen la necesidad de tratar. Esto no significa ignorar la enfermedad ni abandonar al paciente. Significa realizar un seguimiento clínico y analítico para identificar los cambios que indiquen cuándo es necesario intervenir.

La LLC ya no se trata como hace años

Uno de los grandes cambios de la última década ha sido la incorporación de tratamientos dirigidos que actúan sobre mecanismos específicos de las células de la LLC.

Hoy existen tratamientos que actúan de manera más precisa sobre las células que causan la LLC, en lugar de afectar de la misma manera a todas las células del organismo. Esto ha permitido controlar la enfermedad durante más tiempo y, en algunos casos, utilizar tratamientos durante un período determinado y después suspenderlos. La elección depende de las características de la enfermedad, de los tratamientos que la persona haya recibido anteriormente y de su situación particula

Esto no significa que exista un tratamiento único que sea el mejor para todas las personas.

La LLC es una enfermedad biológicamente heterogénea. Dos personas con el mismo diagnóstico pueden presentar características diferentes y necesitar estrategias distintas.

Por eso, conocer la enfermedad antes de decidir es cada vez más importante.

Las características biológicas también cuentan

Actualmente, el estudio de determinadas alteraciones genéticas y moleculares ayuda a comprender mejor el comportamiento de la LLC y a orientar las decisiones terapéuticas.

Para conocer mejor cómo puede comportarse la LLC, el equipo de hematología puede solicitar diferentes estudios que permiten identificar determinadas características de las células de la enfermedad. Estos resultados ayudan a conocer el nivel de riesgo y a elegir el tratamiento más adecuado para cada persona.

Entre estas pruebas se encuentran algunas que analizan cambios genéticos importantes, como los relacionados con TP53, que pueden influir en las decisiones sobre el tratamiento.

Esto es parte de lo que conocemos como medicina de precisión: utilizar las características de la enfermedad y de la persona para tomar decisiones más individualizadas y para el paciente puede traducirse en una pregunta sencilla: ¿Qué características de mi LLC se han estudiado y cómo influyen en mis opciones?

La información también forma parte del cuidado

Comprender la enfermedad no sustituye al hematólogo, pero sí puede ayudar a la persona a participar en las decisiones sobre su atención.

Una consulta puede ser también un espacio para preguntar:

• ¿Mi LLC necesita tratamiento en este momento?
• ¿Qué características determinan mi riesgo?
• ¿Qué pruebas necesito antes de iniciar un tratamiento?
• ¿Cuál es el objetivo del tratamiento que me proponen?
• ¿Será continuo o tendrá una duración determinada?
• ¿Qué efectos adversos debo vigilar?
• ¿Cómo se controlará la respuesta?
• ¿Qué alternativas existen si la enfermedad vuelve a progresar?

Convertir la información en preguntas es una forma concreta de participación.

Y precisamente uno de los objetivos de la campaña mundial de 2026 es transformar el conocimiento en acción mediante la educación, la toma de decisiones informada y una mayor participación de las personas afectadas por la LLC.

El sistema inmunitario también necesita atención

La LLC está asociada con alteraciones del sistema inmunitario que pueden aumentar la vulnerabilidad frente a determinadas infecciones. Los tratamientos también pueden influir en la respuesta inmunitaria.

Por eso, la prevención de infecciones forma parte del cuidado integral de las personas con LLC.

Las recomendaciones sobre vacunación deben individualizarse de acuerdo con la situación clínica y las recomendaciones vigentes. Entre las vacunas que se consideran especialmente relevantes en esta población se encuentran las dirigidas frente a infecciones como influenza, neumococo, herpes zóster, hepatitis B y COVID-19. La respuesta a las vacunas puede ser menor que en personas sin LLC, por lo que el momento de la vacunación y el tratamiento que recibe cada paciente también son aspectos importantes para valorar con el equipo médico.

La prevención, por tanto, no es un asunto secundario,forma parte del seguimiento desde el diagnóstico.

La innovación debe ir acompañada de acceso

Hablar de nuevos tratamientos y medicina de precisión también obliga a hablar de equidad.

Un avance científico solo puede mejorar realmente la vida de los pacientes cuando quienes lo necesitan pueden acceder a una atención adecuada, a las pruebas necesarias y a los tratamientos indicados.

El acceso no debería depender exclusivamente del lugar donde vive una persona, de su capacidad económica para desplazarse o de cuánto conozca el funcionamiento del sistema sanitario.

La campaña del Día Mundial de la LLC 2026 incorpora precisamente la protección, la equidad y un mejor acceso a la atención entre sus prioridades.

La medicina de precisión no debería convertirse en una medicina de privilegios.

La comunidad también importa

Vivir con una enfermedad crónica puede significar convivir durante años con controles, incertidumbre y decisiones médicas.

En ese camino, la comunidad puede desempeñar un papel importante.

Las organizaciones de pacientes, los grupos de apoyo y las redes de personas afectadas pueden ayudar a reducir el aislamiento, compartir información y visibilizar necesidades que no siempre encuentran espacio en una consulta.

Pero una comunidad saludable también necesita distinguir entre experiencia personal y evidencia científica. La evidencia científica es la que debe orientar las decisiones sobre salud.

¿Qué significa entonces “Fuerza en la ciencia. Poder en la comunidad”?

Significa reconocer que los tratamientos disponibles hoy son el resultado de años de investigación.

Significa que los nuevos conocimientos pueden cambiar las decisiones clínicas.

Significa que una persona informada puede participar mejor en su atención.

Significa que las organizaciones de pacientes pueden ayudar a visibilizar necesidades y defender derechos.

Y significa que nadie debería tener que atravesar el diagnóstico completamente solo.

La ciencia genera conocimiento, los profesionales lo convierten en atención.

Los pacientes hacen preguntas, toman decisiones junto con sus equipos y expresan sus necesidades.

Las organizaciones y comunidades ayudan a que esas voces sean escuchadas.

Ahí es donde la ciencia y la comunidad se encuentran.

La información también puede cambiar la experiencia de vivir con LLC

El Día Mundial de la LLC no debería quedarse solamente en una fecha del calendario. También puede ser una oportunidad para acercar información que ayude a las personas a comprender mejor su enfermedad y a participar con mayor seguridad en las decisiones sobre su atención.

En Casada con el Cangrejo creemos que hablar de cáncer también significa hablar de lo que ocurre alrededor del diagnóstico: las preguntas que surgen, las decisiones que debemos comprender, los derechos que necesitamos conocer y las barreras que muchas veces tenemos que aprender a enfrentar.

Por eso, informar no es simplemente compartir datos.

Es traducir la evidencia científica a un lenguaje que las personas puedan entender, sin perder el rigor ni crear falsas expectativas.

Es recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona que necesita información confiable, pero también necesita ser escuchada.

La ciencia seguirá avanzando. La investigación seguirá buscando nuevas respuestas. Y quienes vivimos o acompañamos el cáncer seguiremos teniendo algo que aportar: nuestras preguntas, nuestras experiencias, nuestras necesidades y nuestra voz.

Porque un avance científico alcanza su verdadero significado cuando puede convertirse en una atención mejor para las personas.

La ciencia aporta conocimiento.
La comunidad acompaña.
Y el paciente tiene derecho a participar en las decisiones que afectan su vida.

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Fuentes consultadas

1. World CLL Day. World CLL Day 2026 – Strength in Science. Power in Community. CLL Advocates Network.
2. Medina Á, et al. Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC). Guidelines for the diagnosis and treatment of chronic lymphocytic leukemia and small lymphocytic lymphoma. 2025.
3. Eichhorst B, et al. EHA Guidelines on management of chronic lymphocytic leukemia and Richter transformation. European Hematology Association, 2026.
4. Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) / HematoREDECAN. Información epidemiológica y actualización sobre leucemia linfocítica crónica en España.
5. Francis ER, Vu J, Ostos Perez C, Sun C. Vaccinations in Patient with Chronic Lymphocytic Leukemia. Seminars in Hematology. 2024;61(2):131-138.

Nota: Este contenido tiene finalidad informativa y educativa. No sustituye la valoración individual por un especialista en hematología.